SHG

Typisierung


Die Angst sich typisieren zu lassen!!!DSC_0022.jpg

Zu viele Menschen haben Angst, fürchten sich und lassen sich deshalb nicht typisieren. Doch es ist so einfach;  kurioserweise wollen eigentlich viele Menschen die lebensrettenden Stammzellen spenden, Gutes tun – aber es ist die Angst in den Köpfen und die noch immer weit verbreitete Unwissenheit – fehlende Informationen.  Es wird über Knochenmarkspende gesprochen und dabei erfolgt die Entnahme der Stammzellen zu  95% aus dem peripheren Blut….d.h. ähnlich wie beim Blutspenden, wird es aus der Armvene entnommen. Bei ca. 5-8 % werden die Stammzellen direkt aus dem Knochenmark entnommen.
Es wäre so wichtig, dass sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 17 J. und 55 J. registrieren lässt, denn Stammzellspende ist für diese Patienten die letzte Chance auf Leben.
Wer gut informiert ist, wird auch Stammzellspender. Doch damit es dazu kommen kann, müssen die Vorteile der Stammzellspende noch besser kommuniziert werden. Neue Studien zum Thema
 Stammzell- und Knochenmarkspende zeigen, dass sich viele Unentschlossene umstimmen lassen wenn sie über die unkomplizierte Entnahme und die hohen Erfolgsaussichten bei der Stammzellspende Bescheid wüssten.


Als Selbsthilfegruppe versuchen wir nicht nur den Erkrankten im Raum Landshut zu helfen, sondern versuchen auch durch die Durchführung von Typisierungsaktionen für möglichst viele Betroffene einen geeigneten Spender zu finden. Eine Transplantation von Stammzellen ist meist die einzige Heilungschance. 

Dabei erhöht sich nicht nur die Chance für Patienten in Landshut, sondern diese Daten stehen weltweit zur Verfügung.

Einen Überblick über die von uns durchgeführten Aktionen finden Sie hier.
Dabei wurden alle Typisierungen durch Spendengelder bezahlt. Eine Typisierung kostet die SHG ca. 40.- €.

Da wir als Selbsthilfegruppe natürlich keine eigene Spenderdatei unterhalten, arbeiten wir mit unserem kompetenten Partner DSSD Ulm Süd zusammen. Weitere Infos hierzu finden hier

Bei einer Typisierungsaktion Einverständniserklärung unterschreiben und Wattestäbchen-Abstrich (Wange) abgeben.

Speichelprobe wird im Labor auf das HLA-Muster (Gewebemerkmale) untersucht.
Die Kosten von 40.- € werden ausschließlich durch Spenden finanziert.
HLA-Muster wird anonym gespeichert und kann weltweit abgerufen werden.
Bei einer Übereinstimmung erfolgen weitere Untersuchungen und die Transplantation.


Information über das Knochenmarkspenden:

Knochenmark spenden-Hoffnung schaffen-Leben retten.
(mit freundlicher Genehmigung entnommen aus der Broschüre mit selbigem Titel der Arbeitsgemeinschaft der Knochenmarkspender-Dateien Deutscher Blutspendedienste g.e.V. - Vielen Dank dafür!)
In Deutschland erkranken jährlich 8.000 Menschen an Leukämien, für die bis vor wenigen Jahren keine Heilungsmöglichkeit gab. Heute ist die Transplantation von gesundem Konchenmark für die Leukämie-Patienten, die nicht medikamentös behandelt werden können, die Behandlungsmethode mit Hoffnung auf Heilung und Leben.
Wichtig für den Erfolg der Knochenmark-Transplantation ist, dass die Gewebegruppen von Spender und Empfänger sehr genau übereinstimmen. Bei einem Drittel aller Patienten kann ein Geschwister spenden; die anderen sind darauf angewiesen, dass ein geeigneter unverwandter Spender gefunden wird; die Chancen dafür liegen bei 1:1000 bis 1:1 Million potentiellen Spendern.
Die Bundesrepublik Deutschland verfügt heute über das zweitgrößte Knochenmark-Fremdspender-Register und hat derzeit Zugang zu weltweit über 6,6 Millionen registrierten Spendern. Zum Erhalt und weiteren Aufbau der deutschen Spender Datei brauchen wir Sie dringend.

1. Die Registrierung als Knochenmark-/Stammzell-Fremdspender
Als freiwillige Spender kommen gesunde Personen im Alter von 17-55 Jahren in Frage. Der Eintrag ins Register ist freiwillig und kann vom Spender jederzeit rückgängig gemacht werden.
Wer Knochenmark-/Stammzell-Spender werden möchte, kann sich an eines der Blutspendezentren der Arbeitsgemeinschaft der Knochenmarkspender-Dateien Deutscher Blutspendedienste g.e.V. (KMSB) wenden.

2. Die Gewebetypisierung
Im Blutspendezentrum oder bei Ihrem Hausarzt (Anmerkung: oder bei Aktionen der SHG-Leukämie Landshut) werden Ihnen 10 Kubikzentimeter Blut aus der Armvene entnommen, die danach im Röhrchen mit einem Gerinnungshemmer versetzt werden. Dieser Vorgang dauert in der Regel 5 bis 10 Minuten.
Ihre Blutprobe muß umgehend in das Gewebetypisierungslabor geschickt werden. Dort erfolgt die Bestimmung der HLA-Gewebemerkmale. Für Nachuntersuchungen wird ein Teil Ihrer Blutpobe, die DNA, für fünf Jahre im Labor aufbewahrt. Eine Abgabe der Probe an Dritte oder die Durchführung von anderen Untersuchungen wird nicht zugelassen.
Gleichzeitig mit der Typisierung erhalten Sie eine anonyme Spendernummer. Nur der auf Ihrer Einverständniserklärung genannte Blutspendedienst kennt Ihren Namen und die Adresse.

3. Das nationale Knochenmark-Fremdspender-Register
Nach der HLA-Typisierung übermittelt Ihr Blutspendedienst Ihre HLA-Gewebemerkmale unter der anonymen Spendernummer an das Zentrale Knochenmarkspender-Register in Deutschland (ZKRD) in Ulm.
Sobald Sie als freiwilliger Knochenmark-/Stammzell-Spender bein ZKRD registriert sind, können Sie für Patienten in Deutschland und weltweit als Spender ausgewählt werden. Die Chance, für einen bestimmten Patienten nachgetestet zu werden, liegt bei 18%; in die endgültige Auswahl kommen nur etwa 1% aller Spender.
Der Eintrag beim ZKRD erfolgt unter der anonymen Spendernummer. Ihre persönlichen Daten und Ihre Adresse sind ausschließlich Ihrem Blutspendedienst bekannt. Ihre Anonymität bleibt auch während aller Nachtestungen und der endgültigen Auwahl als Knochenmarkspender garantiert.

4. Die Suche nach einem passenden Knochenmark-/Stammzell-Spender
Wenn für einen Patienten eine Knochenmark-/Stammzell-Transplantation als Heilungsmethode in Frage kommt und sich kein passender Spender unter den Geschwistern findet, stellt der behandelnde Hämatologe, in Absprache mit einem Transplantationszentrum, bei einem anerkannten HLA-Labor oder Suchzentrum den Antrag auf die Einleitung einer Fremdspendersuche.
Der Immungentiker des HLA-Labors leitet, mit dem Einverständnis des Patienten, die Suche nach einem passenden Knochenmark-/Stammzell-Spender über das ZKRD in Ulm national und international ein. Dabei werden über Computer-Netzwerke weltweit über drei Millionen registrierte Gewebemerkmalsmuster mit denen des Patienten verglichen.

5. Vorbereitung zur Knochenmark-/Stammzell-Spende
Wenn Sie als passender KM-/Stammzell-Spender in die Vorauswahl für einen bestimmten Patienten gekommen sind, wird Sie ihr Blutspendedienst, denn nur der hat Ihre Personaldaten, um eine weitere Blutprobe bitten. Bei dieser Nachtestung werden eine erweiterte HLA-Gewebetypisierung sowie Hepatits- und HIV-Antikörpertests zum Ausschluß gefährlicher Infektionen durchgeführt.
Die Wahrscheinlichkeit, als Spender mit einem Patienten ausreichend gewebeverträglich zu sein, ist sehr klein. Nur ein Sechstel der Spender aus dieser Nachtestung kommt in die endgültige Auswahl für den Patienten.
Sollten Sie als geeigneter Spender ausgewählt werden, haben Sie Gelegenheit, in einem persönlichen Gespräch mit einem Arzt Ihres Blutspendedienstes weitere Fragen zu stellen, bevor Sie Ihr endgültiges Einverständnis zur Knochenmark-/Stammzell-Spende geben.

6. Die Knochenmarkentnahme
Die Knochenmarkentnahme findet in spezialisierten Knochenmarkentnahmezentren der größeren Krankenhäuser in der Nähe Ihres Wohnortes statt.
Nach gründlicher medizinischer Voruntersuchung werden aus dem Beckenkamm des Spenders ungfähr 5% des Knochenmarks in örtlicher (Spinal-) oder Vollnarkose mit einer Punktionsnadel entnommen. Wir möchten hier ausdrücklich darauf hinweisen, dass Knochenmark und Rückenmark völlig verschiedene Teile des menschlichen Körpers darstellen, die nichts gemeinsam haben. Zur Knochenmarkspende wird der Spender für zwei Tage stationär aufgenommen und für weitere fünf Tage arbeitsunfähig geschrieben. Für einige Tage sind an den Punktionsstellen noch Schmerzen zu spüren.
Ihr Knochenmark regeneriert sich am Beckenkamm innerhalb kurzer Zeit. Die Entnahme hat in der Regel keine gesundheitliche Beeinträchtigung zur Folge.

7. Die Entnahme peripherer Blut-Stammzellen (PBSZ-Spende)
Eine andere Möglichkeit Knochenmarkzellen zu spenden, ergibt sich nach medikamentöser Anregung des Knochenmarks für fünf Tage durch Injektion eines auch im Körper vorkommenden Zellwachstumshormons, G-CSF. Während der Anregung des Knochenmarks können leichte Gliederschmerzen wie bei einer Grippe auftreten.
Danach werden an zwei Tagen für je etwa vier Stunden die Blutzellen am Zellseparator duch Zentrifugation getrennt und Stammzellen selektiv gesammelt. Der Vorgang ist dem einer verlängerten Blutplättchen-Spende vergleichbar.
Bei der PBSZ-Spende ist weder eine Narkose noch eine stationäre Aufnahme erforderlich, eine stärkere Beeinträchtigung des Befindens mit Arbeitsunfähigkeit ist in den meisten Fällen nicht gegeben. Das Verfahren wird bereits an einigen Universitätskliniken alternativ zur Knochenmarkentnahme aus dem Beckenklamm eingesetzt.

8. Die Transplantation von Knochenmark oder Stammzellen
Zur Transplantation wird beim Patienten das kranke Knochenmark durch eine intensive Chemotherapie und Ganzkörperbestrahlung vollständig eliminiert. Der Patient ist danach ohne Abwehrkräfte und könnte ohne das Spender-Knochenmark nur noch wenige Tage leben.
Das entnommene Spender-Knochenmark wird durch einen persönlichen Kurier sofort zum Transplantationszentrum gebracht. Dort wird es dem Patienten wie eine Blutkonserve in eine Vene transfundiert.
Das Knochenmark des Spenders beginnt sofort, im Patienten neue Blut- und Abwehrzellen zu bilden. Läuft alles gut, kann der Patient nach vier Wochen wieder auf eine normale hämatologische Station verlegt werden und hat die Chance, durch die Transplantation geheilt zu sein. In etwa 5% kommt es zu Abstoßungs-Reaktionen, die eine erneute Knochenmark-/Stammzell-Transfusion erforderlich machen können.
Wenn Spender und Empfänger es wünschen, kann sechs Monate nach der Transplantation über den Austausch von Briefen ein persönlicher Kontakt hergestellt werden.

9. Allgemeines
Das Spenden von unverwandtem Knochenmark und Stammzellen basiert auf der Freiwilligkeit und der Solidarität mit Mitmenschen, die an einer bösartigen Erkrankung des Knochenmarks leiden; es erfolgt ohne jeglichen finanziellen Anspruch für den Spender. Die Kosten für den Klinikaufenthalt, Erwerbsausfall und andere Kosten, wie Versicherungsschutz für den Eingriff, werden von Ihrem Spender-Register getragen.

 

 

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